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Associazioni pazienti

Ricerca scientifica, reti di supporto e aiuti pratici per i pazienti e i loro familiari: il contributo delle associazioni pazienti. Ascolta le interviste

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Associazione italiana contro le leucemie-linfomi e mieloma (AIL)

"In che modo da oltre 50 anni assiste AIL assiste i malati e le loro famiglie?"

AIL assiste i malati e le loro famiglie da più di 50 anni. Oltre a raccogliere fondi per sostenere la ricerca AIL si dedica anche ai servizi ed al sostegno del paziente e della famiglia del paziente a 360°. Le malattie ematologiche sono malattie complesse che cambiano sostanzialmente la vita dei malati e delle persone che li affiancano ed AIL ha a cuore l’informazione e l’assistenza.

Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO)

"Cos'è UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus?"

l’Avv. Cungi spiega che UNIAMO è un’associazione italiana nata nel 1999 dall’unione di 20 associazioni italiane con l’obiettivo di unire i pazienti affetti da malattie rare.

"Cosa può dare una fondazione o un'associazione di pazienti ai malati?"

Le associazioni per i pazienti sono molto importanti perché ascoltano, orientano ed aiutano pazienti e famiglie ad affrontare la malattia rara.

"È importante il confronto tra persone affette da patologie onco-ematologiche?"

Favorire il confronto tra persone affette da patologie onco-ematologiche è uno dei ruoli più importanti svolti dall’associazione.

"Una federazione come UNIAMO può aiutare le persone con malattie del sangue? Come lo fate?"

In questo video l’Avv. Cungi spiega in che modo una federazione come UNIAMO riesce ad aiutare malati ematologici.

"Quanto è importante la diffusione di informazioni riguardo alle patologie rare?"

Conoscere le malattie rare è certamente il primo modo per poterle affrontare per questo è molto importante parlarne.

"Ematologia: che consiglio si sente di dare alle persone che hanno avuto recentemente una diagnosi?"

Il consiglio è certamente quello di rivolgersi con fiducia all’associazione dei pazienti perché si trova un appoggio importante e qualcuno pronto ad ascoltarci e supportarci.

"E quale consiglio ad un familiare o, come si dice oggi, caregiver?"

la figura del familiare o del caregiver è certamente la più importante che affianca il paziente e quindi anche loro necessitano di aiuto e sostegno che possono trovare in UNIAMO.

Fondazione Malattie del sangue

"Dr. Nichelatti ci può spiegare cos'è la Fondazione delle malattie del sangue?"

Il Dott. Michele Nichelatti, ricercatore della Fondazione “Malattie del Sangue”, spiega come è nata l’associazione e quali sono i suoi obiettivi.

"Fondazione malattie del sangue: si può dire che siete un crocevia tra tutte le persone coinvolte nel processo di cura?"

La Fondazione “Malattie del sangue” promuove una serie di iniziative diverse, dalla ricerca alla circolazione di idee verso gli stakeholders, come ci racconta il Dott. Michele Nichelatti.

"Una fondazione come quella per la quale lavora può aiutare le persone con malattie del sangue?"

La Fondazione “Malattie del sangue” si occupa dei bisogni dei pazienti con malattie ematologiche, anche a livello pratico. Ce ne parla il Dott. Michele Nichelatti, intervistato da Serena Autieri.

"In che modo la Fondazione sostiene l'innovazione terapeutica e formazione in ambito ematologico?"

Tra le attività di formazione e innovazione condotte dalla Fondazione “Malattie del sangue” il Dott. Michele Nichelatti cita i corsi di formazione medica e di aggiornamento in ambito ematologico. Questa intervista è condotta da Serena Autieri.

"Ci può parlare della rivista Ematos? Qual è il ruolo di una rivista cartacea nel 2021?"

La rivista “Ematos” è stata fondata oltre 15 anni fa con l’obiettivo di fornire informazioni non solo scientifiche ai pazienti ed è gratuita. Ci racconta la storia della rivista il Dott. Michele Nichelatti, ricercatore della Fondazione “Malattie del sangue”, qui intervistato da Serena Autieri.

"Che consiglio si sente di dare ad una persona che ha recentemente avuto una diagnosi di patologia oncoematologica?"

Il Dott. Michele Nichelatti, intervistato da Serena Autieri, vuole lasciare un messaggio positivo ai pazienti oncoematologici: suggerisce loro di avere fiducia nella ricerca e porsi obiettivi concreti da raggiungere, oltre naturalmente alla guarigione. Inoltre, la risata e il buon umore fanno bene al sistema immunitario.

"E quale consiglio ad un familiare o, come si dice oggi, caregiver?"

Il Dott. Michele Nichelatti ricorda che il malato non è un “oggetto di porcellana”, ma deve essere aiutato e stimolato da amici e familiari, senza atteggiamenti pietistici.