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Percorsi di cure integrate e AML: ecco HemaNet

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Articolo pubblicato il 05 July 2021
Percorsi di cure integrate e AML: ecco HemaNet
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Si chiama HemaNet ed è un progetto promosso da ISEHO e F.A.V.O. Gruppo Neoplasie Ematologiche, dedicato a migliorare il percorso di cura per la leucemia mieloide acuta in tutto il Paese. Un progetto che ha tra i suoi obiettivi principali quello di superarele differenze regionali e territoriali nei servizi offerti per affrontare questo particolare tipo ditumore del sangue, ilpiù diffuso in Italia tra gli adulti oltrei 65 anni.

Infatti,delle diagnosi di tumori del sangue effettuate ogni anno, ben il 25% sono di leucemia mieloide acuta (AML), con un totaledi oltre2.000 nuove diagnosi,di cui circa 1.200 tra gli uomini e 900 tra le donne. In Italiacirca 20.000persone hanno ricevuto una diagnosi di AMLe convivono con questa malattia. E,anche se la maggior parte dei pazienti ha più di 60 anni, questa malattia può insorgere ad ogni età, tanto cherappresenta il 13% delle leucemiediagnosticatetra 0 e 14 annidi età.

Ben chiari sono i punti chiave del progetto. Il primo è il modello di gestione chiamato “Hub&Spike”, che si basa su alcuni centri di riferimento (gli “hub”, appunto) attorno a cuisi accolgono inizialmente i pazienti; intorno ad un “hub”ruotano i centri periferici territoriali (i cosiddetti “spike”), che,invece,gestiscono gli aspetti della terapia e della presa in carico del paziente che possono essere attuati a livello localee che garantiscono la continuità assistenziale nel tempo.

Il secondo punto è la diagnostica tempestiva. Poiché si tratta di una malattia in grado di progredire molto velocemente,intervenire con una diagnosi precoce e un rapido inquadramentodella malattia è fondamentale per permettere al paziente di ricevere i trattamenti più adatti alla sua situazione specifica.

Una chiave per riuscirci sono i test genetici,come quelli in grado di individuare mutazioni nel gene FLT3. Mutazioni in questo gene si verificano circa nel 30% dei pazienti e sono purtroppo associate a prognosi peggiori e ad aumenti delle recidive.

Sapere se ci si deve concentrare contro questo target molecolare da subito è un indizio importantissimo. Per questo motivo un altro degli obiettivi del progetto è promuovere e rendere possibili i test genetici in diverse fasidella malattia.

Un aspetto della presa in carico del paziente che il progetto vuole promuovere e rendere disponibile in tutta Italia è soprattuttol'assistenza psicologica, che al momento vieneofferta solo a pochiassistiti.

«Da indagini condotte da F.A.V.O.circa il percorso di cura dei pazienti è emerso fortemente il fattore dell’ansia, mentre in un’altra indagine relativa al benessereil 64% degli intervistati ha dichiarato di non aver ricevuto alcuna proposta di assistenza psicologica, e coloro che ne avevano usufruito hanno dichiarato di averne tratto grandi benefici», spiega Davide Petruzzelli, Coordinatore F.A.V.O. Neoplasie Ematologiche e Presidente di “La Lampada di Aladino” Onlus.

Ove e quando presente, lo/la psiconcologo/a prende in carico il paziente nelle fasi del percorso con un impatto emozionale più forte: la diagnosi, un eventuale aggravamento dei sintomi, un outcome negativo dopo un trattamento. Non si tratta di un servizio a vantaggio esclusivo del paziente, ma che dovrebbe coinvolgereanche familiari e caregiver.

Sono obiettivi ambiziosi che passano tutti daun primo passo iniziale: caratterizzare lo stato dell’assistenza sanitaria in ambito di leucemia mieloide acuta nel nostro Paese, studiare la presenza dei team di supporto psicologico e l’offerta di test diagnostici genetici. Per questo motivo il primo passo è stato proprio l’ideazione e la distribuzione di un questionario a tutti i centri ematologici d’Italia.