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Cosa vuol dire essere un caregiver

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Articolo pubblicato il 11 November 2021
Cosa vuol dire essere un caregiver
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A Rosalynn Carter, ex First Lady, moglie del 39° Presidente degli Stati Uniti, è attribuita una frase che racconta una verità che ci riguarda tutti: “ci sono solo quattro tipi di persone in questo mondo: quelli che sono stati caregiver, quelli che sono caregiver in questo momento, quelli che saranno caregiver e quelli che avranno bisogno dell’assistenza di caregiver”. A prescindere dall’attribuzione della frase, il suo contenuto mostra quanto sia importante capire chi è un caregiver e cosa fa questa figura tanto fondamentale nella vita di molti pazienti e nella società contemporanea.

Chi è un caregiver

In parole semplici un caregiver è una persona che assiste qualcuno non in grado di prendersi cura completamente o affatto di sé stesso. In questo contesto, un caregiver è qualcuno che si prende cura, in diversi modi e in diversa misura, di un paziente oncologico.

Chi offre questa assistenza con maggiore assiduità e continuità, spesso quotidianamente e agendo su diversi fronti allo stesso tempo, è chiamato caregiver primario. Nella maggior parte dei casi si tratta di uno o più familiari: partner, figli, genitori, fratelli e sorelle, nipoti.

A volte non ci si sente caregiver, eppure è importante riconoscere che si è assunto un ruolo che esula dalla normalità e che, se non gestito bene, e rischia di compromettere la relazione che si è avuta fino ad ora con il paziente. Questo ruolo, infatti, può trasformarsi talvolta in un’occupazione a tempo pieno ed essere sfinente da un punto di vista emotivo e fisico.

Per questo motivo è importante ricordarsi che il ruolo e le responsabilità del caregiver possono essere condivise e non ricadere unicamente su un’unica persona: persone diverse possono occuparsi di aspetti e mansioni diverse, che si incastrano meglio con le rispettive vite, ruoli e personalità.

Prima di tutto ci sono diverse figure familiari che possono essere coinvolte negli aspetti più intimi o magari rilevanti da un punto di vista medico o legale.

Ci sono poi amici, vicini, operatori sociali o figure professionali di vario genere. Si tratta di figure che possono aiutare il o i caregiver primari; per esempio, occupandosi di funzioni legate a qualche aspetto specifico della salute del paziente o alla sfera legale, come operatori sanitari, infermieri/e, assistenti legali; oppure possono essere figure che permettono ai caregiver primari, semplicemente con la loro presenza temporanea o con piccoli aiuti e commissioni, di portare avanti anche la loro vita, di ritagliarsi dei momenti liberi, anche solo per riposarsi.

Si può aiutare persino a distanza, supportando emotivamente paziente e chi lo assiste di persona o aiutando in compiti in cui la prossimità non è essenziale.

Cosa fa un caregiver?

La parola chiave è “assistere”, perché l’assistenza di cui un paziente oncologico ha bisogno varia in funzione di moltissimi fattori: età, punto del percorso in cui si trova, gravità della malattia, condizioni individuali del paziente stesso, presenza o meno di altri caregiver, servizi a cui si ha accesso o meno e modalità di accesso offerte dai medesimi servizi, rapporto con il paziente e così via.

Inoltre, l’assistenza spazia tra diversi ambiti in cui possono entrare in gioco figure diverse. Per capire cosa fa un (o più) carevier è forse più semplice dividere le attività di assistenza in alcune categorie:

  • Assistenza fisica e pratica nelle attività quotidiane

In questa categoria ricadono attività come aiutare a vestirsi, lavarsi, alzarsi dal letto, adoperare il bagno, mangiare, muoversi dentro casa o fuori. Questo è il caso di pazienti che non sono autonomi e hanno bisogno di un’assistenza costante. Quando il paziente è in grado di fare tutto ciò autonomamente, può, invece, avere bisogno di aiuto nella preparazione dei pasti o nella pulizia della casa o anche solo nell’acquisto dei beni necessari alla vita quotidiana. In entrambi i casi un caregiver primario può farsi aiutare da figure professionali come badanti e aiuti domestici, ma anche avvantaggiarsi dei diversi servizi online oggi disponibili, per esempio per fare la spesa o farsi consegnare farmaci a domicilio.

In questa categoria ricadono anche mansioni legate alla costruzione di una relazione e di un canale di comunicazione con i medici e gli assistenti sanitari, quindi assistere alle visite mediche, occuparsi delle medicazioni, della somministrazione delle terapie e dei trattamenti, monitorare le condizioni fisiche del paziente.

  • Assistenza logistica

Quando il paziente è autonomo nella gestione pratica di se stesso può invece aver bisogno di un aiuto su altri aspetti. Per esempio, per assumere e gestire un aiuto domestico o spostarsi per recarsi agli appuntamenti medici, ma non solo: conservare e organizzare la documentazione medica e legale in vece del paziente, ottenere il riconoscimento di diritti e servizi - dall’invalidità ai permessi di libera circolazione e sosta - sono attività fondamentali che possono ricadere tra i compiti del caregiver.

Inoltre, gestire bollette, pagamenti, tasse, commissioni in banca o all’ufficio postale e altri impegni della vita quotidiana sono attività che possono alleviare il paziente in modo significativo in un momento difficile. In questi aspetti un caregiver primario può chiedere supporto a tutti i membri della famiglia e magari ad alcuni amici stretti; per ricevere aiuto a sua volta, ma anche per costruire intorno al paziente una rete positiva di supporto e di presenza.

  • Assistenza e supporto emotivo

Presenza e supporto emotivo sono altrettanto fondamentali. Ciò può significare aiutare il paziente a prendere alcune decisioni, ascoltarlo in un momento di bisogno e aiutarlo a esprimere sentimenti e paure, accettare i suoi momenti di silenzio, ma anche imparare a gestire stati d’animo che possono emergere in qualsiasi momento come rabbia, depressione, ansia. Può voler dire anche coinvolgere figure professionali esperte in psiconcologia capaci di aiutare il paziente a sviluppare strumenti e strategie utile per convivere con queste emozioni e gestirle.

Supporto emotivo veicolato attraverso azioni pratiche è anche tutto ciò che consente al paziente di vivere una vita il più simile possibile a quella di prima della diagnosi. Per esempio portare avanti le medesime attività che si condividevano in precedenza, come passeggiate, serate tra amici (quando lo stato del paziente lo consente), passioni come cinema, musica, arte.

In alcuni momenti, infine, il supporto che un caregiver primario può dare è quello di liberare il paziente dalla continua e costante comunicazione del suo stato di salute a chi ne chiede notizia. Si possono quindi individuare poche persone chiave con cui comunicare, che poi, a loro volta, informeranno e faranno da tramite con gli altri. Per quanto, infatti, sia rincuorante sentirsi circondati da persone che mostrano affetto e interessamento, rispondere a ciascuno può essere estenuante, ed è bene accertarsi che anche il bisogno di momenti di solitudine e privacy sia soddisfatto. Perfino quando questo significa farsi momentaneamente da parte.

Un ruolo nuovo

Come accennato, spesso assumere il ruolo di caregiver rischia di far passare in secondo piano il vero rapporto che sussiste con il pazient. Questo è un passaggio estremamente difficile: per esempio un genitore può avere difficoltà a chiedere aiuto ai figli e di certo non è semplice passare dal ruolo di compagno di vita a quello di una persona che ha bisogno di assistenza dal partner.

È normale incontrare difficoltà nell’accettare e gestire questa nuova dimensione e può essere di aiuto rivolgersi a uno psicologo o uno psiconcologo. Queste figure possono aiutare a fare in modo che in questa situazione i legami crescano e si rafforzino, anziché cristallizzarsi in quelli di assistente e assistito, e di evitare di trascinare nella relazione un pericoloso carico di senso di colpa, frustrazione, solitudine, stress.

Per questo e anche perché spesso è un ruolo che ci si trova a vivere per un lungo periodo è molto importante sempre che un caregiver non trascuri i propri bisogni, ma trovi il modo di prendersi cura anche del suo benessere fisico e mentale.

Fonti e Bibliografia:

CittadinanzAttiva. Caregiver, il welfare invisibile, 15 Gennaio 2020.

Leukemia and Lymphoma Society. Introduction to caregiving, 2019.

Canadian Cancer Society. Caregiving (Ultimo accesso 17 Settembre 2021).

National Cancer Institute. When someone you love has cancer, Settembre 2014.

Cancer.Net. Caregiving Basics, Agosto 2019.

Johns Hopkins Medicine. Being a caregiver (Ultimo accesso 15 Settembre 2021).

Johns Hopkins Medicine. Called to care: a guide for family and friends (Ultimo accesso 17 Settembre 2021).