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sindrome mielodisplastica #MDS

FAQ Sindrome Mielodisplastica

Chi ha una sindrome mielodisplastica deve evitare qualsiasi attività fisica?

Non ci sono indicazioni specifiche per quanto riguarda l’esercizio fisico. Al contrario, è consigliabile restare più possibile attivi, passeggiare e fare esercizi compatibili con le proprie capacità, per preservare la forza muscolare e la resistenza.  Finché i livelli di energia lo consentono si può praticare un’attività fisica, discutendone con prima con il medico per capire di che tipo e intensità. Se si soffre di piastrinopenia, tuttavia, si dovrà fare attenzione a cadute o urti, poiché potrebbero causare emorragie.

Chi ha una sindrome mielodisplastica deve seguire una dieta particolare?

Non ci sono alimenti da favorire o da evitare e non è neanche provato che integratori alimentari apportino benefici significativi. Tuttavia è molto importante mangiare bene e mantenere un peso sano, cosa che può non risultare facile durante i trattamenti. È consigliabile comunque seguire un’alimentazione equilibrata per restare in forze e recuperare al più presto.

Cos’è l’IPSS?

L’International Prognostic Scoring System (IPSS) è lo strumento più comunemente utilizzato per la prognosi dei pazienti con MDS. Prende in considerazione cinque variabili, ovvero la percentuale di blasti nel midollo osseo, il numero e il tipo di alterazioni cromosomiche nelle cellule malate, I livelli di emoglobina, di piastrine e di neutrofili nel sangue del paziente; a ciascuna di queste variabili viene assegnato un punteggio parziale, la cui somma costituisce il punteggio totale. L’IPSS stratifica i casi di MDS in cinque categorie di rischio, da molto basso a molto alto.

Le sindromi mielodisplastiche sono malattie ereditarie?

Anche se molti pensano il contrario, le sindromi mielodisplastiche non sono malattie ereditarie sono malattie che si possono sviluppare in seguito all’età. Ci sono poi fattori che possono aumentare il rischio come, per esempio, una precedente esposizione a chemioterapia, magari per un altro tumore.

Qual è l'andamento nel tempo delle sindromi mielodisplastiche?

Esistono diverse forme di sindromi mielodisplastiche che hanno un andamento diverso. In linea generale, la MDS tende a peggiorare col passare del tempo, al diminuire della normale funzione del midollo osseo. Tuttavia la velocità e il ritmo con cui questo peggioramento progredisce cambia da paziente a paziente. Purtroppo in circa il 50% dei casi, la MDS degenera in leucemia mieloide acuta (AML).

Qual è l’impatto delle MDS sulla qualità di vita dei pazienti?

L’impatto di una sindrome mielodisplastica sulla qualità di vita del paziente dipende spesso dalla forma di MDS e da come si sente il paziente. Le forme di MDS a basso rischio di solito consentono di condurre una vita del tutto normale.

Quali esami servono per confermare una diagnosi di sindrome mielodisplastica?

Oltre a un’iniziale conta ematica completa, la diagnosi di sindrome mielodisplastica viene confermata tramite un esame del midollo osseo. Altri tipi di test possono essere eseguiti sul midollo osseo o su campioni di sangue per distinguere tra diversi tipi di MDS: per esempio, citometria a flusso e immunocitochimica o test cromosomici.

Quali sono i sintomi delle MDS?

Nella maggior parte dei casi un paziente con una sindrome mielodisplastica manifesta sintomi aspecifici che dipendono soprattutto dal tipo specifico di carenza di cellule del sangue. Nel caso siano i globuli rossi ad essere carenti il sintomo più comune è l’anemia. L’impoverimento riguarda i globuli bianchi, aumenta invece il rischio di infezione, mentre quello di piastrine può causare piccoli eventi emorragici e sanguinamenti.

Quali sono le cause delle sindromi mielodisplastiche?

Con alcune eccezioni, le cause esatte di MDS sono sconosciute circa nell’80% dei pazienti. Recenti studi suggeriscono che alcune persone hanno una tendenza aumentata a sviluppare la patologia. Questa tendenza può essere pensata come un interruttore attivato da fattore esterni. Sono stati tuttavia individuati dei fattori di rischio tra cui età, genere, fumo, esposizione a fattori ambientali e alcune malattie ereditarie.

Quali tipi di trattamenti sono disponibili per i pazienti con sindrome mielodisplastica?

Le sindromi mielodisplastiche a basso rischio richiedono, se e quando necessario, il trattamento del sintomo; le sindromi mielodisplastiche ad alto rischio richiedono un trattamento specifico. In generale tra le possibilità di trattamento di MDS si includono: trattamenti non intensivi per rallentare la progressione della malattia e migliorare la conta ematica; chemioterapia intensiva; trapianto di cellule staminali. Spesso, purtroppo, le MDS non possono essere curate, ma di solito possono essere mantenute sotto controllo e in alcuni casi migliorate.

Si può guarire da una sindrome mielodisplastica?

Purtroppo, oltre a un trapianto di midollo allogenico, non esistono terapie che possono curare in modo definitivo una sindrome mielodisplastica, che nel 50% dei casi può degenerare in leucemia mieloide acuta (AML). Tuttavia in molti pazienti le terapie non cominciano che diverso tempo dopo la diagnosi e si tratta per lo più di trattamenti volti soprattutto a controllare alcuni sintomi, come anemia o infezioni ricorrenti.

Una volta diagnosticato una sindrome mielodisplastica, bisogna iniziare subito e sempre un trattamento?

Non tutti hanno bisogno di un trattamento attivo, poiché alcune persone non hanno alcun sintomo. Se non si inizia il trattamento, si effettueranno controlli regolari, che vengono spesso definiti "Watch and Wait" o "monitoraggio attivo".