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MALATTIE EMATOLOGICHE

mieloma multiplo #MM

ARGOMENTI

Stile di vita

Contenuti a cura di:

Ricercatore presso l’Istituto di Ematologia del Dipartimento di Biotecnologie Cellulari ed Ematologia dell’Università Sapienza di Roma

Proteggersi dalle infezioni

I deficit immunologici (mancanza di immunoglobuline normali, alterazione della funzione dei linfociti T e neutropenia) che accompagnano il mieloma, sono ampiamente responsabili dell’aumentata incidenza di infezioni. Il rischio è più elevato durante i periodi di progressione della malattia attiva mentre si riduce in corso di risposta al trattamento.

Nelle fasi iniziali della malattia e al suo esordio, le infezioni più comuni sono acarico del tratto respiratorio, soprattutto bronchiti e polmoniti.

Nella malattia più avanzata, sono più frequenti le infezioni intestinali, cutanee, dei cateteri,urinarie, fungine, virali e le setticemie.

Alcuni sintomi possono costituire dei segnali che si sta sviluppando un'infezione; saperli riconoscere tempestivamente può essere importante per attivarsi e chiedere il consiglio del Medico. L’adozione di alcune semplici precauzioni può essere invece un valido aiuto nel cercare di ridurre il rischio infettivo.

I sintomi da tenere sott'occhio, perché possibili segni di infezione:

  • Temperatura corporea (febbre) pari o superiore a 38°C
  • Sensazione di freddo, brividi o sudorazione
  • Tosse, mal di gola e mancanza di respiro
  • Mal di orecchie
  • Mal di testa e sinusite
  • Eruzioni cutanee
  • Diarrea
  • Rigidità o dolore al collo
  • Afte o patine bianche in bocca o sulla lingua
  • Gonfiori o arrossamenti
  • Urine torbide o con presenza di sangue
  • Dolore o bruciore quando si urina
  • Irritazioni o perdite vaginali inusuali.

Nel caso si presenti uno o più di questi sintomi è importante contattare immediatamente il proprio Medico, che aiuterà a gestire la situazione.

 

Consigli utili

Alcuni consigli per proteggersi dalle infezioni:

1. Lavarsi regolarmente le mani con acqua e sapone

In particolare, assicurarsi di lavare le mani:

  • prima, durante e dopo la preparazione di cibi
  • prima di mangiare
  • dopo aver utilizzato un bagno
  • dopo essere stato in un luogo pubblico
  • dopo aver soffiato il naso, aver starnutito o tossito
  • dopo aver toccato un animale, alimenti per animali o rifiuti di origine animale
  • dopo aver toccato i rifiuti domestici

Come lavarsi le mani

 

2. Evitare il contatto con germi. 

Quindi:

  • non stare a contatto con persone malate
  • cercare di non frequentare luoghi affollati
  • lavare molto bene frutta e verdura
  • lavare accuratamente le mani dopo aver toccato la carne cruda e cuocere la carne molto bene prima di mangiarla

3. Cercare di non tagliarsi e di non procurarsi lesioni alla pelle 

Ad esempio: preferire l'uso del rasoio elettrico al posto di quello con lametta o usare i guanti quando si fa giardinaggio.

Il movimento che aiuta: consigli su come fare regolarmente attività fisica

Fare attività fisica quotidianamente può aiutare a sentirsi meglio sia fisicamente che emotivamente. Inoltre, può aiutare a ridurre uno dei sintomi di molte malattie, come il Mieloma Multiplo (MM), la cosiddetta fatigue, ovvero quel senso di stanchezza e spossatezza che molti pazienti possono avvertire a prescindere dall'attività svolta.

Per essere attivi non è necessario iscriversi in palestra, ma può bastare un po' di moto quotidiano, come una breve camminata, quando possibile.

L'importante in generale è scegliere quelle attività che siano alla propria portata. Per questo è importante chiedere consiglio al proprio Medico e insieme valutare quali siano le attività fisiche più adatte alla propria condizione.

Inoltre, dato il maggiore rischio di infezioni nei pazienti immunocompromessi, è bene che si presti, nel caso, particolare attenzione alla scelta delle attività da praticare, evitando situazioni che potrebbero esporre ad infezioni, come trovarsi in ambienti in cui vi sono un numero elevato di persone.

Di seguito alcuni tipi di attività fisica:

  • Passeggiate all'aria aperta.
  • Preferire, quando la distanza lo consente, l’andare a piedi piuttosto che con la macchina o i mezzi pubblici.
  • Andare in bicicletta.
  • Ballare, giocare a bocce, a tennis, etc.
  • Praticare lo yoga, il Tai-Chi.
  • Ricordare di adeguare l'attività alle proprie capacità fisiche.

Il dialogo con il medico

Di seguito qualche suggerimento per rendere migliori gli incontri con il Medico.

Ci sono esami da vedere, la visita da fare, cose da valutare, farmaci da prescrivere, appuntamenti per altri esami da fare…

Spesso non rimane tanto tempo per parlare serenamente delle tante preoccupazioni che si possono avere quando si ha una malattia che si chiama mieloma.

Fatevi accompagnare da un familiare o da un vostro amico. Potrà aiutarvi a ricordare i dettagli di quanto il vostro Medico vi dirà nel corso della visita.

Portate sempre con voi la prescrizione che vi ha fatto il Medico in occasione della vostra ultima visita.

Ed inoltre, qualche consiglio:

1. Fate una lista delle domande da fare al Medico. 

Meglio ordinare queste domande per priorità (dalle più importanti alle meno importanti).

2. Riportate i disturbi che avete avuto dopo l’ultima visita o con l'ultima terapia, le date e i momenti della giornata in cui avete accusato un problema. 

Questo può essere di grande aiuto per il Medico che potrà capire come curarvi in maniera ottimale.

Quello che riferite al Medico potrà essere di aiuto nel capire se:

  • un effetto collaterale dipende da un certo farmaco o da un altro;
  • la cura va bene o non è tollerata;
  • il farmaco funziona;
  • quell’antibiotico, ad esempio, va bene per la vostra infezione etc…

3. È importante che abbiate un ruolo attivo:

  • Non abbiate timore di riferire apertamente come vi sentite, se siete spaventati o preoccupati. Il vostro Medico avrà modo di chiarire i vostri dubbi e rassicurarvi.
  • Se avete domande da fare conviene anticiparlo al Medico all'inizio della visita. In questo modo il Medico potrà organizzare la visita prevedendo del tempo da dedicare a queste domande.
  • Prendete nota delle informazioni più importanti. Scrivere tali informazioni permette di rivederle in un secondo momento e non rischiare di dimenticarle.
  • Se qualcosa non è chiaro, chiedete subito un chiarimento. Non bisogna mai aver timore di chiedere chiarimenti al Medico, anche più di una volta, in caso non si riuscisse a capire una spiegazione o una indicazione.
  • Se necessario, chiedete conferma al Medico, ripetendo le informazioni ricevute con il proprio linguaggio, per essere sicuri di aver capito correttamente.

Gestire le emozioni negative

Quando si convive con una malattia importante come il Mieloma Multiplo (MM) è normale provare sentimenti quali tristezza, ansia, rabbia o incertezza. Questi sentimenti vanno e vengono. È importante quindi imparare a riconoscerli e capire il modo migliore per riuscire a gestirli.

Di seguito si riportano alcuni dei sintomi comuni legati alla tristezza e all'ansia:

  • senso di solitudine
  • tendenza a preoccuparsi più spesso e maggiore difficoltà a rilassarsi
  • difficoltà di concentrazione
  • cambiamenti legati al sonno e all'appetito
  • tendenza ad evitare gli amici e mancanza di voglia di fare attività che si era soliti svolgere.

Consigli per affrontare la tristezza

La tristezza può portare le persone a non avere più "voglia di fare". Ecco alcuni modi che possono aiutare a ritornare attivi:

  • Chiamare un amico o un parente.
  • Prendersi del tempo per svolgere un'attività che piace.
  • Leggere un libro o guardare uno dei film preferiti.
  • Ascoltare la musica che si ama.

Consigli per affrontare l'ansia

I sentimenti di preoccupazione possono avere un impatto sia sullo stato d'animo sia sul benessere fisico. Le seguenti strategie possono essere di aiuto:

  • Fare esercizi di respirazione.
  • Fare una breve passeggiata o un'altra attività di moderata intensità (chiedere consiglio al proprio medico).
  • Chiamare un amico o un parente che sia un buon ascoltatore.
  • In generale, è bene segnalare questo stato di tristezza o ansia al proprio Medico curante che valuterà se sono necessarie misure terapeutiche o altri approcci che possano migliorare questi disturbi.

Occuparsi di una persona con MM

Prendersi cura di una persona affetta da una malattia come il Mieloma Multiplo (MM) può essere un'esperienza stressante e impegnativa. Chi si trova in questa situazione spesso si domanda quale sia il modo migliore per offrire il proprio aiuto.

Prestare importanza alla comunicazione

Non è raro che vi siano tensioni quando ci si occupa di una persona con il Mieloma Multiplo (MM). In primo luogo bisogna tener presente che il paziente sta affrontando un percorso “personale” volto alla accettazione del suo stato di malato e alla elaborazione di ciò che questo comporta, sia in termini di prospettive di vita che di necessità di eseguire delle terapie che possono modificare le normali abitudini, sia personali che lavorative. Tale percorso a volte può presentare degli scogli di difficile gestione anche per chi si prende cura del malato. È esperienza nota che ciascun paziente si pone di fronte alla malattia in modo assolutamente peculiare e che tiene conto di molteplici fattori: il proprio vissuto, la presenza o meno di affetti personali importanti, fattori sociali, economici, lavorativi. Di fronte a tutto questo ciascun malato reagisce ad una diagnosi in modo assolutamente personale e non sempre risulta semplice comprendere quali meccanismi si instaurano nella mente di chi sta affrontando una malattia tumorale. Risulta fondamentale, per chi si occupa di un malato, riuscire a comprendere il percorso che si sta delineando.

Per tale motivo la qualità della comunicazione è un passo fondamentale per poter iniziare il percorso con il piede giusto. Lo stato di malato è condizione destabilizzante che può far emergere lati sconosciuti anche al malato stesso e che possono rendere difficile la comprensione a chi si occupa di loro.

Ascoltare il malato e le sue esigenze, le sue paure e le sue aspettative è il primo passo da fare. Comprendere di cosa il malato ha bisogno è la questione più importante che fa da trampolino ad un percorso di condivisione.

Di seguito alcuni consigli pratici.

1. Essere un buon ascoltatore 

  • Concentrare l’attenzione sull’altra persona mantenendo un buon contatto visivo.
  • Porre l’attenzione sui suoi bisogni personali, le sue esigenze, la qualità dell’aiuto di cui il malato ha bisogno.
  • Ripetere, riformulando con parole proprie, le richieste che sono state fatte, in modo da assicurare all'altra persona che avete capito.

2. Utilizzare frasi in prima persona

L'utilizzo di frasi in prima persona permette di esprimere i propri pensieri e le proprie emozioni ma soprattutto porta il malato in relazione con l’altro, riducendo il senso di solitudine che spesso si trova ad affrontare il malato.

Ad esempio invece di utilizzare una frase del tipo "Non c'è nessuna ragione di prendertela con me" preferire una frase del tipo "Mi sento molto triste quando mi parli così".

3. Utilizzare esempi concreti

Evitare l'utilizzo di affermazioni generiche relative al comportamento dell'altra persona. 

Ad esempio invece di utilizzare una frase del tipo "Cerchi sempre di fare tutto tu" preferire una frase del tipo "Mi preoccupa il fatto che cerchi di fare tutti i lavori di casa da solo, dovresti riposarti e io posso darti una mano con la gestione della casa"

4. Aggiungere un tocco di humor

Lo humor può essere una buona medicina. Siate sensibili quando il malato sente la necessità di esprimere il dolore, ma siate pronti allo stesso modo a ridere e sorridere con lui.

5. Rispettare il bisogno di stare soli

A volte un malato dice di voler stare solo in modo da non preoccuparci, ma altre volte desidera veramente stare da solo. Controllate anche i visitatori. Il paziente ha la sensazione di doverli intrattenere, ma non vuole offenderli e chiedere loro di andare? Se è così, fate sapere con tatto a queste persone quando il paziente sembra stanco e ringraziateli per la visita.

Offrire il proprio supporto nel modo corretto

Alcuni consigli:

1. Offrire conforto e incoraggiamento

Riconoscere gli sforzi che l'altra persona sta facendo per sentirsi meglio.

2. Chiedere di cosa ha bisogno e cosa si può fare per dare un aiuto

Si possono ottenere risposte ben diverse da quelle immaginate!

3. Offrire un sostegno concreto

  • Ad esempio offrirsi di accompagnare l'altra persona alle visite mediche rispettando la decisione del malato qualora preferisca recarvisi da solo.
  • Prendere nota delle indicazioni e dei consigli forniti dal Medico.
  • Aiutare nel mantenere in ordine i documenti (referti, prescrizioni, ecc).
  • In caso di trattamento, aiutarlo a seguire la terapia in maniera corretta.
  • Infondere sempre fiducia e speranza cercando di non mostrare ansia e preoccupazione.
  • Valutare insieme con il paziente le notizie fornite dal Medico circa la situazione di malattia e stimolare il paziente a chiedere qualsiasi cosa qualora si percepisca la necessità di chiarimenti

Offrire un aiuto concreto ad un malato oncologico è quindi un percorso molto articolato e a volte faticoso che richiede una attenzione particolare ed un controllo di sé estremamente elevato. L’equilibrio del paziente oncologico è spesso disturbato da fattori emotivi negativi dirompenti che possono far crollare tutto quanto costruito in un solo istante. Non perdere mai la fiducia e la speranza e riuscire ad inserirsi in questo equilibrio, talvolta precario, è sicuramente difficile ma realizzabile.

E se non volesse il mio aiuto?

Caregiver

La cosa migliore da fare è fargli sapere che ci sarai nel momento in cui dovesse avere bisogno di te.

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